La narrazione della malattia non può prescindere dalla narrazione autobiografica, e questo è il principio della Medicina Narrativa, quell’approccio clinico assistenziale elaborato dalla dottoressa americana Rita Charon che considera la narrazione del paziente sulla propria condizione, e di coloro coinvolti nel processo di cura, alla stregua degli altri sintomi.
Partendo da queste premesse in questo articolo mi soffermerò a parlare del libro Quando inizia un nuovo viaggio. Una vita oltre la sclerosi multipla del dottor Filippo Martinelli Boneschi (La nave di Teseo, 2021). Il libro contiene undici racconti di vita di persone affette da sclerosi multipla con lo scopo di mostrare non solo cosa significa vivere con questa patologia, ma anche di evidenziare le tappe segnate dalla scienza nella lotta contro questa malattia che colpisce circa due milioni e mezzo di persone nel mondo.
Mi concentrerò in particolare sulla struttura narrativa di questi racconti, sul modo in cui vengono presentate le storie dei pazienti e sull’importanza delle parole. Ritengo che raccontare una buona storia di malattia, e condividere l’esperienza sia in qualità di medico che di paziente, rappresenti un valido aiuto per coloro che stanno percorrendo questo nuovo viaggio.
IL RACCONTO DELLA MALATTIA
Le storie che racconto sono quelle di persone che hanno continuato a credere tenacemente nei propri sogni e hanno avuto la capacità di rialzarsi e di ricominciare, asciugandosi le lacrime.
QUANDO INIZIA UN NUOVO VIAGGIO. UNA VITA OLTRE LA SCLEROSI MULTIPLA, PAG. 8
Lo scrittore americano Kurt Vonnegut, ne L’uomo senza patria, ha realizzato il seguente schema per rappresentare la parabola dell’eroe:
Da una condizione iniziale di buona fortuna il protagonista, a causa di un incidente, cade nel “buco” (man in hole), la cattiva sorte, per poi risalire verso la condizione iniziale. Questo ritorno però prevede una trasformazione dell’eroe, che non è più la stessa persona, in quanto l’incidente che l’ha fatto precipitare “nel buco” lo ha trasformato.
Applicando a grandi linee questo schema alle storie presenti nel libro, le tappe principali di questo viaggio che i pazienti hanno affrontato sono: la condizione iniziale di salute, la diagnosi, la trasformazioe dei vari aspetti della vita, i progetti per il futuro.
I protagonisti di queste storie affidano al dottore/autore il racconto delle loro esperienze di vita, che vengono raccontate nel libro in terza persona, dal punto di vista del neuroogo. Il medico diventa così anche affabulatore e, allo stesso tempo, spettatore attivo e presente: nel narrare, infatti, si sofferma per spiegare i cambiamenti significativi che porta la sclerosi multipla, soffermandosi su alcuni punti. Inoltre, per aiutare meglio il lettore a comprendere determinati meccanismi e per supportarlo al meglio nella lettura del libro, gli ultimi capitoli sono dedicati alle cause della malattia, alla medicina di precisione, al Covid e allo stile di vita .
L’IMPORTANZA DELLA PAROLA
“Io credo soltanto nella parola. La parola ferisce, la parola convince, la parola placa.
ENNIO FLAIANO
Ogni storia di malattia è una storia a sè. In particolare in una malattia così complessa e soggettiva come la sclerosi multipla, il racconto del paziente e le parole utilizzate nel acquistano un rilievo significativo.
Lo scopo di questo libro, come scritto in precedenza, è quello di raccontare cosa significa vivere con la sclerosi multipla e dimostrare come, al di la della malattia e delle difficoltà ad essa legate, sia possibile avere una vita piena e ricca di soddisfazioni.
Alla fine di ogni storia, il dottor Martinelli riporta tre o quattro parole che ogni paziente ha indicato in relazione alla malattia, allegandone la spiegazione sul perchè ogni persona ha scelto quelle parole e quale significato gli attribuisono. Ecco bastarda, difficile, seria, ma anche ironia, direzione, consapevolezza entrano a far parte del nuovo vocabolario di queste persone con una nuova accezione. Ma anche parole come ispirazione, risveglio e felicità
… PER CONCLUDERE
Se dovessi scegliere alcune parole che per me hanno acquisito un significato nuovo dopo la diagnosi di sclerosi multipla, malattia con cui convivo da undici anni, sono ascolto, riferito alla capacità di ascoltare non solo di più il mio corpo, ma anche i miei bisogni e quelli delle persone che come me vivono con la sclerosi multipla; confronto, perchè di confrontarmi continuamente con persone affette da sclerosi multipla mi ha aiutato ad aprirmi e trovare nuove strategie per affrontare la malattie, e infine condivisione. Questa per me è forse la parola più importante. Condividere apertamente la mia esperienza, parlare di sclerosi multipla sui social, su questo blog, stringere legami con persone che come me affrontano questo viaggio mi ha permesso di non sentirmi sola, di non fa sentire soli gli altri e di arricchirmi umanamente, di affrontare questa sfida in modo più consapevole, fiducioso e anche con un tocco di ironia.
Voglio fare un ringraziamento speciale al dottor Filippo Martinelli Boneschi per aver scritto questo libro che da ispirazione e invita non perdere la fiducia e la speranza e a Danilo Bazzano de lignoranzamultipla, che con le sue dirette su Instagramcoinvolge persone affette da sclerosi multipla, aiutando a stringere nuove amicizie, a riflettere e anche a sorridere dei momenti no.
Elogio della lentezza 