Il 30 maggio è la Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la Sclerosi Multipla, una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso e insorge, prevalentemente, nella fascia d’età compresa dai 20 ai 40 anni. Secondo le stime dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) in Italia le persone affette da sclerosi multipla sono circa 130.000 e la regione con la più alta percentuale di diagnosticati è la Sardegna, con 299 casi ogni 100.000 abitanti.
Mettendo da parte le statistiche, con questo articolo desidero raccontare cosa significa vivere la sclerosi multipla. Non lo farò raccontando direttamente la mia esperienza personale: convivo con questa patologia dal 2011 e ne parlo ampiamente nella mia pagina IG elogiodellalentezza; parlerò invece di un film, tratto da una storia vera, che vede protagonista un uomo alle prese con la diagnosi di sclerosi multipla: 100 METROS di Marcel Barrena.
100 metros è basato su una storia vera, quella di Ramon Arroio Prieto, atleta basco che nel 2004 riceve la diagnosi di sclerosi multipla e che dopo la diagnosi riuscirà a portare a termine un’Ironman.
LA VITA PRIMA DELLA SCLEROSI MULTIPLA
Ramon è un uomo di trentacinque anni, dalla vita apparentemente perfetta: è sposato, padre di un bambino e brilla nel suo campo lavorativo. In realtà la sua vita non splende come sembrerebbe: in una giornata in cui si ritrova a soccorrere, insieme a sua moglie, il suocero ubriaco, Ramon si rende conto di non essere in grado di allacciarsi la scarpa. Quel semplice gesto quotidiano diventa impossibile, la mano non risponde correttamente ai comandi del cervello; tuttavia Ramon attribuisce quell’incapacità alla stanchezza e allo stress dovuta all’eccessivo lavoro.
In realtà quello è il primo dei sintomi della “sua” sclerosi multipla. Qualche giorno dopo infatti Ramon avrà difficoltà a camminare e a parlare. Costretto a recarsi in ospedale, dopo diversi accertamenti, gli verrà diagnosticata la sclerosi multipla.
LA DIAGNOSI E LA FASE DI NEGAZIONE.
“Ma smettila, posso camminare” urla Ramon contro la dottoressa quando gli comunica i risultati degli esami. Per avere una diagnosi di sclerosi multipla occorre seguire un iter preciso, che viene riportato nel film: la risonanza magnetica, i potenziali evocativi, la puntura lombare e diversi esami del sangue. In alcuni casi però occorre del tempo prima di capire che si tratta di sclerosi multipla e poter iniziare un trattamento adeguato.
Nella frase che urla Ramon è racchiusa una delle convinzioni più diffuse circa la S.M, ovvero quella di pensare che una diagnosi di sclerosi multipla comporti automaticamente l’uso della sedia a rotelle. La S.M in realtà è una malattia varia e complessa: chiamata “snowflakes” o “malattia dalle mille facce“, la S.M attacca la mielina, la sostanza che ricopre i nervi e favorisce la conduzione nervosa, identificandola come un nemico. In base alla zona dell’encefalo o del midollo che viene colpita, può causare disturbi al linguaggio, alla vista; vertigini, blocco di uno o più arti, parestesie, problemi legati alla sfera sessuale, disturbi dell’umore e così discorrendo. Questi sintomi però non si presentano mai tutti insieme.
Oggi esistono diverse terapie che hanno la funzione di rallentare il decorso della S.M; tuttavia non c’è una cura definitiva. Nel film la dottoressa chiarisce questo aspetto a Ramon: dovrà imparare a conviverci. Il protagonista fa fatica ad accettare questa nuova realtà, vuole riprendere la propria vita e dimenticare quelle parole.
L’arrivo di una diagnosi di una patologia cronica come la S.M rappresenta uno spartiacque nella vita di una persona, una vera e propria rottura autobiografica: la vita inevitabilmente è destinata a cambiare. E Ramon, ben presto si renderà conto che dovrà farci i conti.
IL DOLORE AFFRONTATO A PICCOLI PASSI: I 100 METRI.
Ramon si vergogna, non chiede aiuto vuole farcela da solo. “100 metri non sono poi così tanti” afferma mentre sta guardando una gara di atletica leggera. In piena fase di ricaduta però ogni piccolo gesto diventa complesso e faticoso. Il corpo non risponde come dovrebbe ai comandi, bisogna concentrarsi per coordinare i movimenti, allenarsi per ritrovare la forza, prendersi cura di sé e imparare a farsi aiutare.
In un tentativo disperato di riappropriarsi del proprio corpo e della propria autonomia, Ramon esce di casa per fare 100 metri. Rimarrà bloccato nel traffico senza riuscire ad andare avanti o tornare indietro. Sarà la moglie a soccorrerlo, apprendendo una dura lezione: nessuno si salva da solo in questa circostanza.
LA SFIDA: DAI 100 METRI ALL’IRONMAN
C’è una scena del film significativa del dolore e dello smarrimento provata dal protagonista. Ramon è chiuso in camera sua, rannicchiato sul letto in posizione fetale. Insensibile ai richiami esterni, vuole restare solo col suo dolore. La macchina da presa lo riprende dall’alto con un movimento rotatorio che diventa sempre più veloce, indicativo dello stato d’animo confuso del protagonista che entra in un mondo fatto di nuove paure, sensazioni e sentimenti.
Il ritorno alla vita non può avvenire solo con le proprie forze: c’è bisogno di fare una terapia, la riabilitazione, confrontarsi con i pazienti incontrati una volta al mese durante l’infusione del farmaco, gli incontri con il medico. La S.M non è curabile, tuttavia oggi si hanno a disposizione numerosi farmaci che hanno l’obiettivo di rallentare o bloccare la progressione. Questi farmaci non sono esenti da effetti collaterali, che a volte possono essere davvero pesanti.
Nel suo lento ritornare alla vita, Ramon riprende a fare sport. Si iscrive in una palestra accompagnato dal suocero, ed è qui che si imbatte in una locandina, con scritto “Vuoi diventare un ironman?”
L’Ironman, si legge su wikipedia, è una delle distanze standard del triathlon che prevede le discipline di corsa, ciclismo e nuoto. Ha trovato una sfida per cui lottare. E’ il primo passo verso un nuovo sé.
PER CONCLUDERE
Quello che ho raccontato fin qui corrisponde ai primi tre quarti d’ora del film. Ciò che segue è il racconto di Ramon intento a prepararsi a questa sfida impegnativa con e per se stesso. Un impegno fatto di numerosi ostacoli e cadute ma anche di soddisfazioni. Il film, disponibile sulla piattaforma Netflix, vuole essere un omaggio a chi come Ramon vive con una malattia imprevedibile come la sclerosi multipla e decide comunque di agire contro questa imprevedibilità.
Nella mia ormai decennale carriera di “sclerata” ho conosciuto tantissimi esempi come Ramon. Nessuno di loro ha fatto un’Ironman; spesso si sono imposti e proposti di impegnarsi in piccole sfide: riscoprire un hobby, fare un viaggio, scrivere o semplicemente fare pochi passi al giorno. Agli occhi esterni possono sembrare gesti semplici, forse anche banali, ma chi vive la sclerosi multipla spesso e volentieri a che fare con stanchezza cronica, vertigini, mal di testa, abbassamento della vista e altri sintomi che rendono complicati anche i gesti più semplici.
In un’intervista rilasciata da Ramon Arroyo per il sito Infobae si legge:
Vivere con la sclerosi multipla è molto complicato, perché non si tratta di perdere una competizione o un barbecue con gli amici o qualsiasi altra attività, ma con ogni focolaio potresti perdere la capacità di lavorare o fare cose quotidiane nella vita. Vivere con questa incertezza ti condiziona in molte decisioni: cambiare lavoro, avere più figli, comprare una casa o semplicemente pagare una prenotazione alberghiera per andare in vacanza ad agosto. Ad ogni modo, abbiamo imparato che dobbiamo prendere queste decisioni perché dobbiamo continuare a vivere
RAMON ARROYO PRIETO
Aggiungo, trovare sempre nuovi motivi per andare avanti e continuare a vivere. Perché abbiamo il diritto di vivere una vita ricca e piena di gioie e soddisfazioni, anche con la sclerosi multipla.
Elogio della lentezza 