“This is ME”, il corto che esplora la teoria dei cucchiai

Tra le difficoltà che un malato cronico si trova a dover fronteggiare c’è la gestione delle energie. La fatigue è una condizione che si presenta in concomitanza con alcune patologie, e consiste in uno stato di profonda spossatezza non conseguente a sforzi fisici o mentali.

Ecco dunque che imparare a calibrare le proprie energie per districarsi nelle attività quotidiane diventa indispensabile, come è indispensabile far comprendere agli altri l’importanza di rispettare la propria condizione e i propri tempi.

“This is ME” di Josh Pickup

“This is ME” è un cortometraggio del giovane regista anglosassone Josh Pickup incentrato sulla sindrome da stanchezza cronica, di cui è affetto.

L’encefalomielite mialgica o Sindrome da stanchezza cronica (acronimi ME/CFS) è caratterizzata da una profonda fatica che inevitabilmente interferisce con le attività quotidiane, condizionando la qualità della vita della persona che ne soffre. Viene diagnosticata per esclusione, ovvero dopo essersi accertati che non sia legata ad altre condizioni patologiche.

Come dichiarato in questa intervista, l’intento di “This is ME” vuole essere quello di mostrare come vive una persona affetta da questa sindrome, nel tentativo di abbattere i pregiudizi.

Il corto si apre con le parole di Christine Miserandino su come è nata la Teoria dei cucchiai; seguono delle inquadrature su una ragazza distesa a terra che respira affannosamente, alternate a inquadrature che catturano ciò che accade intorno. La ragazza, in evidente stato di malessere, e a cui il mondo esterno sembra non prestare attenzione, stringe in una mano la collana che indossa al collo e che, come si vedrà, ha un significato particolare.

La ragazza è Ally, affetta da ME, che deve attraversare la città per affrontare un importante colloquio di lavoro. Per organizzare le energie che le occorrono per svolgere i compiti della giornata, Ally immagina di servirsi di dodici ciondoli a forma di cucchiaio: ad ogni attività ne attribuisce uno o quattro in base allo sforzo che ogni compito richiede; nel caso di attività extra è costretta a rivedere e riorganizzare la sua giornata.

Uno stato di spossatezza profonda però è spesso correlato ad alcune malattie croniche quali la sclerosi multipla, la fibromialgia, l’artrite reumatoide, il lupus e così via. E spesso, gli individui affetti da tali patologie, sono vittime di incomprensioni e pregiudizi proprio a causa dei sintomi invisibili come la fatigue.

LA TEORIA DEI CUCCHIAI o SPOON THEORY

Le parole che aprono il corto sono di Christine Miserandino, scrittrice e blogger statunitense affetta da lupus. Sono tratte dal suo articolo The spoon theory in cui spiega in cosa consiste la metafora da lei elaborata per far comprendere, in modo semplice, cosa significa gestire la vita con il lupus.

Servendosi di dodici cucchiai, di cui ognuno metaforicamente indica una quantità di energia, Christine intende mostrare come le risorse di un malato cronico sono piuttosto limitate rispetto a quelle di un individuo sano.

Fonte https://www.scarymommy.com/spoon-theory-chronic-illness

In questa infografica è possibile vedere l’applicazione della teoria dei cucchiai: a ogni attività quotidiana corrisponde un quantitativo di cucchiai

Se un individuo sano, soprattutto giovane, ha a disposizione una grande quantità di energie (cucchiai), un individuo che convive con una patologia deve fare i conti con delle limitazioni dovute al suo stato di salute e quindi i suoi “cucchiai” sono piuttosto limitati.

La teoria dei cucchiai contro i pregiudizi

Nel corto viene messo in evidenza un altro aspetto, quello del pregiudizio e dell’incomprensione. Allie discute col padre che le affida dei compiti in più, dandole consigli intrisi di superficialità e incapacità di ascoltare le esigenze della figlia. Insomma, il messaggio sottostante è che “se vuoi puoi”.

Ma non è così, non basta semplicemente volerlo. La narrazione tossica del “se vuoi puoi” non solo non funziona ma è anche dannosa perché porta a colpevolizzare il malato che già vive una situazione di sofferenza.

Ed è una realtà che tocca tantissime persone. In Italia le persone affette da una patologia cronica sono circa 25 milioni, un numero destinato a crescere nei prossimi anni. Questo a dimostrazione del fatto che esistono tante disabilità, visibili e invisibili, che meritano attenzione, ascolto, comprensione.

La teoria dei cucchiai serve anche per far comprendere ai familiari e alle persone più vicine a comprendere il peso che la fatica ha nella vita di un paziente cronico. E allora ecco come tendere la mano, porsi in maniera empatica senza giudizio può alleggerire e fare certamente la differenza.

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Ecco il corto di Josh Pickup

Christine Miserandino, in questo video, spiega la teoria dei cucchiai

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